Naamsverandering!

Het MaculaFonds heette tot het voorjaar 2015 het MaculaDegeneratie Fonds.

Tot deze naamsverandering is besloten omdat het een te lange en moeilijk uit te spreken en te schrijven naam is. Ook andere patiënten organisaties gebruiken slechts de naam van het orgaan van de betreffende ziekte, zoals Hartstichting of Longfonds.
Ondanks de naamsverandering zijn de doelstellingen ongewijzigd gebleven. Donaties worden onveranderd ingezet voor wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening MaculaDegeneratie en het vergroten van de bekendheid ervan.

Het MaculaFonds zoekt een nieuwe secretaris

In mei a.s. heeft de huidige secretaris van het MaculaFonds er 3 termijnen van 4 jaar opzitten en wordt het tijd voor het zoeken van een opvolger.

Het organiseren van vergaderingen, notuleren, actiepuntenlijst, alle voorkomende juridische zaken, het mede bepalen van het beleid, het maken van een jaarverslag, het afhandelen van schenkingen en legaten behoren tot de taken van de secretaris.

Het bestuur van het MaculaFonds komt gemiddeld 5 keer per jaar bij elkaar, meestal in Utrecht.

Gezocht wordt naar een persoon met een juridische achtergrond en met affiniteit, kennis en – bij voorkeur – ervaring met de geschetste verantwoordelijkheden/taken.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat van het MaculaFonds, tel. 030-296 69 99 of een bericht sturen naar info@maculafonds.nl dan nemen wij contact met u op.

Wat is MaculaDegeneratie (MD)?

MD is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte sterk afneemt. Met gezichtsscherpte wordt bedoeld het vermogen om details te zien. Details neem je waar met het centrale deel van het netvlies, de macula of gele vlek. Bij MD is er sprake van wildgroei van bloedvaatjes die vaak lekken en/of ophoping van afvalstoffen in de macula. Op termijn ontstaan problemen en beperkingen in het dagelijks leven zoals moeite met lezen, het herkennen van gezichten en autorijden.

Wat is en doet het MaculaFonds?

De maatschappelijke bekendheid van de oogaandoening MaculaDegeneratie (MD) is helaas nog zeer beperkt, ondanks dat in Nederland naar betrouwbare schatting meer dan 300.000 mensen een visuele beperking hebben aan beide ogen, waarvan 223.000 slechtziend. Van deze groep hebben ongeveer 68.000 mensen leeftijdgebonden MaculaDegeneratie (LMD). Gezien de toekomstige samenstelling van de bevolkingspopulatie zal dit aantal in de komende jaren fors toenemen. De wetenschap kent nog vele vragen over MD, waarop zij helaas het antwoord schuldig moet blijven. Er is dus grote behoefte aan veel meer wetenschappelijk onderzoek en voorlichting dan nu gerealiseerd kan worden.

Het MaculaFonds is een stichting (officiële naam Stichting MaculaFonds, verder te noemen het MaculaFonds) ter verkrijging van financiële middelen voor het stimuleren en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek en voorlichtingsactiviteiten op het gebied van maculadegeneratie en de verspreiding van de resultaten van de onderzoeken. De stichting is notarieel gevestigd te Amsterdam en aldaar ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (nr. 33.29.93.31).

Met de verworven middelen worden binnen het kader van de doelstelling vallende activiteiten uitgevoerd, zoals:

  • het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek;
  • het wekken van belangstelling en betrokkenheid voor de bestrijding van MaculaDegeneratie en de gevolgen hiervan voor de betrokkenen en hun omgeving, door middel van voorlichting en publiciteit.

Met de MaculaDegeneratie Vereniging Nederland (MaculaVereniging) bestaat een hechte samenwerking. Via deze vereniging houdt het MaculaFonds nauw contact met de AMD Alliance International, gevestigd in Toronto (Canada), alsmede het Landelijk Platform voor MD, opgezet door het Nederlands Oogheelkundig Genootschap, gevestigd te Nijmegen.

Voor de samenstelling van het bestuur zie Organisatie.